Хөгжлийн бэрхшээл"-ийн бэрхшээл нь "хүнд" биш "хүрээлэн буй орчинд" байна

Дэлхийн 8 тэрбум хүний дотор төрөлхийн болон олдмол байдлаар бие махбод, оюун санаа, сэтгэл мэдрэл, мэдрэхүйн байнгын бэрхшээлтэй болсон бөгөөд энэ байдал нь орчны саадтай нийлснээр нийгмийн амьдралд бүрэн дүүрэн үр дүнтэй оролцож чадахгүй байгаа 1 тэрбум давсан хүн амьдарч байна. Энэ нь дэлхийн нийт хүн амын 15 хувьтай тэнцэж байгаа бол манай улсын хувьд 2021 оны жилийн эцсийн байдлаар 108.399 хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэн байна. Энэ нь нийт хүн амын 3.2 хувийг эзэлж байгаа хэдий ч энэ тоо жил ирэх тусам байнгын өсөх хандлагатай байгаа билээ. 

“Хөгжлийн бэрхшээл хөгжих бэршээл биш”

Хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдийг нийгмээс тусгаарлах, тэдэнтэй ялгаварлаж харьцах тохиолдол цөөнгүй. Тэгвэл “Хөгжлийн бэрхшээл хөгжих бэршээл биш” гэдгийг өөрийн биеэр үлгэрлэж, соёл урлагаар дамжуулан хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүсийн талаар нийгэмд тогтсон сөрөг хандлагыг өөрчлөхөөр зүтгэж яваа энэ эмэгтэйг Б.Отгонтуяа гэдэг.

Хүсэл мөрөөдлөөр жигүүрлэж, цээнийн цэцэг шиг дэлгэрч явсан хорь гаруйхан насандаа хөгжлийн бэрхшээлтэй болж, амьдралын хүнд бэрхийг тойрч биш дайрч, нийгэмд өөрийн дуу хоолойгоо хүргэж, түүнийгээ ажил хэрэг болгон үйл хэргээрээ амьдралыг үлгэрлэж буй тэр одоо “Бид Чадна” ТББ-ын гүйцэтгэх захирлаар ажилладаг аж.

-Багадаа ямархуу хүүхэд байв?

-Миний хүүхэд нас Дундговь аймагт өнгөрсөн. Би бусдын адил энгийн хэрнээ урлагт дуртай хүүхэд байсан. Хэзээнээс урлагт дурлах болсноо санадаггүй ч нэг л мэдэхэд хэлээ булталзуулан орос дууг дуулдаг болсон байсан. Бас болоогүй ээ жижигхэн мандолин хөгжимтэй. Зав л гарвал өнөөх хөгжмөө тэврээд цангинатал дуулж гарна.

Хөгжим бүжгийн сургуульд ороод урлагийн хүн болно л гэж боддог байсан цаг саяхан. Намайг дөрөвдүгээр ангид байхад өнөөх хүсэн мөрөөдөж байсан хөгжим бүжгийн сургуулийн багш нар ирж би сургуульд элсэж мөрөөдлөө биелүүлэх нь хэмээн нууцхан дотроо баясаж явсан үе. Тухайн үед шалгаруулалтад орох урлагийн авьяастай хүүхдүүдийг ангийнх нь багш нэр зааж оруулдаг байсан. Ингээд шалгаруулалтад орох болоход миний нэрийг багш өгөөгүй.

Үүнийг мэдээд итгэж өгөхгүй их гомдож байлаа. Түүнээс хойш хөгжим тоглохоо ч больж, нэг хэсэг гэрээсээ ч гараагүй юм даг. Урлаг надад маш хүчтэйгээр нөлөөлдөг. Хүүхэд байхад дуулж хөгжимдөхөөс гадна уран зохиолын ном урлагийн шүүмж унших их дуртай байсан. Хүүхдүүд гадаа тоглож байхад би ном уншиж, радио сонсож өдрийг өнгөрүүлдэг байлаа. Тухайн үед одоогийнхтой харьцуулахад мэдээлэл авах зүйл ховор байлаа. Утас, зурагт битгий хэл ном сонин ч ховор байсан үе. Тухайн үеийн радиогийн хөтөлбөрийг алгасалгүй сонсож тэндээс л урлагийн сайхныг мэдэрч кайф авдаг байсан гэх үү дээ.

-Хэзээнээс нийгмийн харилцаанд орж өөрийгөө давж гарах болов?

-Би гэмтээд арав гаран жил нийгмээс тусгаарлагдмал байсан. Би нэг л өдөр өөрөө өөрийгөө өөрчилж, амьдралынхаа төлөө тэмцэх ёстойгоо ухаарч англи хэлний сургалтад суухаар хатуу шийдсэн. Осолд ороод хэдийнээ 10 жил өнгөрсөн ч би хүнд шархтай хэвээр байсан. Тулгуур эрхтний бэрхшээлтэй, бүтэн сууж ч чадахааргүй шархтай байсан ч би зориглон сургалтад хамрагдсан. Магадгүй энэ миний амьдралынхаа төлөө хийсэн хамгийн зөв шийдвэр байх. Сургалтад суух үедээ модон сандал дээр тохойлдож, хагас хэвтээ байдлаар хичээлүүдээ хийдэг байсан. Удаан тохойлдож сууснаас  гар бадайрч, арьс зулгарч, өдөр ирэх тусам өвдөлт нь нэмэгддэг байсан. Гэсэн ч гаргасан шийдвэртээ бууж өгөлгүй, тууштай англи хэлээ давтсаар миний англи хэлний түвшин нэмэгдэж, бүр шилдэг төгсөгч болсон. Жилийн дараа 2010 онд Америкийн Элчин сайдын яамны тусламжтайгаар Манлайллын хөтөлбөрт хамрагдаж Вашингтон явах болсон.  Тэргэнцэртэй 10 гаран жил амьдрахдаа явцдаа “Хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэд ингэж л амьдардаг юм байна” гэдэг намаг балчигтаа гүн суучихсан байсан. Энэ хугацаанд хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүстэй хүн ёсоор харьцдаггүй юм байна, хэт их өрөвддөг юм байна гэдгийг ойлгосон.

-Урлагт дурлах болсон тань хэн нэгэнтэй холбоотой юу, үлгэр дуурайл авдаг хүн байсан уу?

-Урлагт гүн гүнзгий дурлах болсон нь аавтай минь холбоотой гэж би боддог юм. Аав минь насаараа залуучуудын эвлэлийн байгууллагад ажилласан. Хэдийгээр өөр мэргэжилтэй ч урлагт хайртай, урлагийн авьяастай хүн байсан. Тэтгэвэрт гараад 80 хүрч насан эцэс болтлоо морин хуур хийсэн. Морин хуур хийх аргаа залуучуудад өвлүүлэх гэж их л хичээсэн, тэр ч хэрээр зааж сургасан даа хөөрхий. Одоо бодох нь ээ түүх соёл, өв уламжлалаа хамгаалан үлдэх гэсэн аавын минь тэмцэл тэр байсан юм болов уу. Тэрхүү нандин зан чанар нь надад өвлөгдсөн байх.

-Өөрийн гэсэн ертөнцтэй хүүхэд байжээ дээ.  Ер нь урлагийн хүн л болно гэж боддог байв уу?

-Хүн бүр л өөр өөрийн гэсэн ертөнцтэй. Миний хувьд бусдаас нээх их ялгараад байх зүйлгүй, дундаж л хүүхэд байлаа. Хэрэндээ соёл урлагийг мэдрэх гээд  аядаад явсан талтай. Тухайн үед ном зохиол, найраглал хүнийг хөгжүүлэх сайн бүтээлүүд хэвлэгдэн гардаг байсан. Надад хамгийн анх ном зохиолын амтыг мэдрүүлсэн хүн бол Монгол Улсын гавьяат багш Аварзад. Багш минь мундаг байх албагүй зүгээр л хүн бай гэж сургаж хүмүүжүүлдэг хүн байсан. Тэр нь ч надад их нөлөөлсөн. Магадгүй одоогийн намайг бий болгоход багш минь тодорхой хэмжээгээр нөлөөлсөн байх гэж би боддог. Би тэр багшийгаа санаж бага ангийн багш болох хүсэл мөрөөдөлтэй болсон. Харамсалтай нь надад хуваарь олдоогүй. Тухайн үед их сургуульд оролгүй ганцаараа нутагтаа үлдэх нь гэж айхдаа “Зах зээлийн коллеж”-д сургуулийн номын дэлгүүрийн эрхлэгч, зохион байгуулагч гэдэг мэргэжлээр суралцахаар болж, амьдралд хөл тавьсан.

Сургуулиа төгсөхөд Монгол Улсад ардчиллын салхи үлээж хэцүүхэн цаг  тосон авсан юм. Дэлгүүрийн лангуун дээр хатсан талхнаас өөр бараагүй болж, өмч хувьчлалтай холбоотой олон байгууллага үүд хаалгаа барьж, залуу боловсон хүчингүүд үй олноороо ажлын байргүй болж, ёстой л хөл толгойгоо алдаж байсан үе. Ажил олдохгүй, олдлоо ч сарын цалин арав, хорин төгрөгөөс хэтрэхгүй борог өдөр хоногууд үргэлжилсээр л байсан. Яахаа мэдэхгүй тэмтчин байхад Монгол Улсын Их Сургуулийн эдийн засгийн ангид элсэх боломж надад тохиолдсон юм. Элсэхдээ ангиа ядах юмгүй солиулаад хэл, уран зохиолын ангид орно гэж бодож байсан ч хүсэл минь талаар болж төгсөх жилээ осолд орон хөгжлийн бэрхшээлтэй болсон. Осолд орохоос өмнөх цаг үеийг одоо бодоход гаднаа гэрэлтэй ч дотроо саарал байжээ. Хүсэл мөрөөдлөөсөө алслагдмал, саарал цаг үе...

-Хорь гаруйхан настай охин тэр хүнд хэцүү цаг үеийг хэрхэн даван туулав. Сэтгэлзүйн хувьд асар их дарамтад орсон байх?

-Тэр үеийг давах гэж их зовсон. Их ч цаг хугацаа зарцуулсан. Тухайн үед интернет сүлжээ, ухаалаг утас байхгүй учир хүмүүстэй холбоо тогтоож, мэдээлэл авахад маш хүндрэлтэй байсан гэж хэлж болно. Эхний хэдэн жил надад гар утас ч байгаагүй. Зүгээр дэмий л гэртээ байдаг байлаа. Осолд орсны дараа миний амьжиргааны түвшин ч буурсан. Хэн ч өөрийгөө осолд ороод хөгжлийн бэрхшээлтэй болно гэдгийг тааж чадахгүй шүүдээ. Тэр үед тэнгэр нурах шиг л болсон. Осол орох тэрхэн мөчид ажил, найз нөхөд, мөнгө, харилцаа холбоо намайг орхин одсон. Амьдрах нөхцөлөө би хэчнээн хичээгээд өөрчилж чадаагүй. Хажууд маань аав, ээж минь л байсан. Бид гурав өдрийн хоолноосоо илүүг авах чадалгүй байлаа. Аливаа хүн өөртөө дандаа хязгаар тавьдаг юм байна гэдгийг би хожим ухаарсан.

-Амьдрах орчин нөхцөл Монголоос хэр өөр байв?

-Тэнд хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүс бусдаас ялгарах зүйлгүй байсан. Эхэндээ түүнийг нь хараад гайхсан. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүс бусдын л адил суралцаж, ажиллаж, нийгмийн харилцаанд орж байсан. Хэн ч тэдэнтэй ялгаварлаж харьцахгүй, хэн тэднийг өрөвдөхгүй. Хүнийг хүн утгаар нь харж байсан. Хамгийн гол нь нийгэм нь амьдрах орчин нөхцөлийг нь 100 хувь бүрдүүлсэн байсан. Тэргэнцэртэй, хараагүй, сонсголгүй хүмүүс өөрөө бие даан амьдрах боломжтой тийм нийгэм. Вашингтонд очоод миний үзэл бодол өөрчлөгдсөн. Тэнд хөгжлийн бэрхшээлтэй хүнийг хүн талаас нь харж, амьдрах орчин нөхцөлийг нь хангасан байсан. Монголдоо буцаж ирээд өөрчлөлтийг өөрөөсөө эхлэх хэрэгтэй юм байна гэдгийг ч мэдэрсэн.

-Өөртөө ямар өөрчлөлт хийв?

-Хамгийн түрүүнд би ажилд орох хэрэгтэй гэдгийг ухаарч ажил хайж эхэлсэн. Хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдийг ажил авах газар ховор байлаа. 2012 онд “Америкт сургууль төгсөгчдийн холбоо” ТББ хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдийг ажилд зуучлах вэбсайт хөгжүүлж байгаа гэдгийг мэдээд ажиллах хүсэлтэй байгаагаа илэрхийлсэн. Тэд ч зөвшөөрч тэдний хөгжүүлж байгаа вэбд хэвлэл мэдээллийн ажилтнаар орсон. Энэ үеэс л эхлэн хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүст чиглэсэн ажил хийж, жинхэнэ өөрийгөө олж авсан гэж хэлж болно.

-Та хэзээнээс “Бид Чадна” төрийн бус байгууллагыг байгуулж, хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүст зориулсан төсөл, хөтөлбөрүүдийг хэрэгжүүлж эхэлсэн бэ?  

-2013 онд “Бид чадна” ТББ байгуулагдсан. Энэ хугацаанд хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдэд зориулсан “Тэргэнцэртэй мисс”, хувцас загварын шоу, хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдийг чадавхжуулах, ажлын байранд бэлтгэх “Ажилд ортол нь түгээцгээе, сайн дурын хөтөлбөр, англи хэлний сургалт” гэх мэт олон төсөл хөтөлбөр хэрэгжүүлсэн. Хамгийн анх тэргэнцэртэй иргэдийн загварын шоуг зохион байгуулсан. Нийтлэл уншиж байхдаа гадаадад тэргэнцэртэй иргэдийн загварын шоу зохион байгуулагдаж буйг хараад Монголдоо ч гэсэн ийм шоу зохион байгуулж болох юм байна гэдэг шийдэлд хүрсэн. Хамгийн анхны ажил учраас зориглон шууд ажиллаж эхэлсэн.

-Эдгээр ажлуудыг хийх явцад шантармаар, зорилгоосоо буцмаар санагдсан үе зөндөө байсан болов уу. Тэрхүү зорилгодоо үнэнч байхад хүргэсэн гол хүчин зүйл юу байсан бэ?

-Мэдээж хүний амьдралд шантармаар, дотор эмтэрмээр үе цөөнгүй. Тэр болгонд өмнө нь хийж хэрэгжүүлсэн ажлаасаа урам авч өнөөдрөөс илүү маргаашийг бий болгоход өөрийн чадах зүйлээ хийх ёстойгоо ухаарч урам зориг авдаг. Хүн чинь сэтгэлийн амьтан бусдын хэлсэн ганцхан үгэнд баярлаж, түүнээс дараагийн удаа илүү сайн хийж чадах юм байна гэдэг итгэл найдварыг олж авдаг.

-Энэ ярилцлагыг уншиж байгаа залууст хандаж үг хэлбэл?

-Хүн бүрд амьдралын зам мөр гэж байдаг гэж би боддог. Нийгэм хэчнээн болж бүтэхгүй байсан ч бууж өгч болохгүй, ямар ч нөхцөлд сайхан амьдрах хэрэгтэй. Хүнд боломж хязгааргүй байдаг. Гагцхүү тэр боломжийг  алдалгүй харж барьж авах нь чухал. Мөрөөдөл, зорилгоосоо битгий няцаарай, өөрөө өөртөө хязгаар битгий тавиарай л гэж л хэлье дээ.

Энэ хүрээд бидний ярилцлага өндөрлөв. Түүний ярианаас нэг зүйлийг олж харсан нь олон жилийн өмнөөс саяхныг хүртэл хөгжлийн бэрхшээлийг зөвхөн анагаах ухааны талаас нь тодорхойлдог байсан бол саяхнаас нийгмийн амьдралд оролцох талаас нь авч үздэг болсон байна. 

Мэдээж оролцоог тэгш байлгахын тулд тийм боломжоор хангах шаардлага тулгарна. Гэхдээ 1990 онд, 2000 онд, 2010 онд, 2020 онд гээд бодит зүйлсээс жишээ авахад хүний хэрэглээ, хэрэгцээ өссөөр байгаа хэдий ч орчин нөхцөл хэвэндээ оршин байсаар... 

Орчин нөхцөл гэдэгт юу орох вэ гэдгийг нарийн тодруулбал, бэрхшээлээ даван туулах сэтгэл зүйн мэдлэг мэдээллийг түгээх, мэргэжлийн зөвлөгөө, тусламж үзүүлэх, сурч боловсрох ээлтэй, таатай орчин бүрдүүлэхэд чиглэсэн компьютер, гар утас, интернетээр хангах төсөл, хөтөлбөр хэрэгжүүлэх, хүсэл, сонирхол хэрэгцээнд тулгуурлан ажил, хөдөлмөр эрхлэх сургалтад хамруулахад санхүүгийн дэмжлэг үзүүлэх, хүн бүрд хэрэгцээтэй орчинг шинээр бий болгох, орон нутгийн бэрхшээлтэй хүмүүст зайны сургалтын хүртээмжийн асуудлыг шийдвэрлэх, эцэг эхэд бэрхшээлтэй хүүхэдтэйгээ харилцах зөвлөмж, зөвлөгөөг өргөнөөр нэвтрүүлэх шаардлагатай байна. Эдгээрээс гадна хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдийн оролцоог нэмэгдүүлэх, олон нийт тэднийг зүй ёсоор хүлээж авахад хэвлэл мэдээллийнхэн ч маш том нөлөө, үүрэг хариуцлагатай. 

Эндээс эхлээд хэвлэл мэдээллийнхэн хөгжлийн бэрхшээлд "хэр ээлтэй" байгааг задлан шинжилснээ хүргэе. Хэвлэл мэдээлэл бол хүмүүсийн итгэл үнэмшил, санал бодол, хандлагыг төлөвшүүлэхэд болон төр, засгийн шийдвэрт нөлөөлөхөд чухал үүрэг гүйцэтгэдэг. Нийгэм дэх аливаа асуудлын талаар хэвлэл мэдээлэлд нийтэлж мэдээлэх нь уг асуудалд олон нийтийн анхаарлыг хандуулж, нийгэм улс төрийн хүрээнд шийдвэрлэвэл зохистой чухал сэдвүүд болгон тавьдаг. Ингэхдээ хэвлэл мэдээлэл нь нийгэм, соёлын цөөнхийн бүлгүүдэд, хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдэд өөрсдийгөө илэрхийлэх тэгш боломж олгох, янз бүрийн сонирхол, янз бүрийн үзэл бодлын индэр, тэдний дуу хоолой болно. Ардчилсан нийгэмд хэвлэл мэдээлэл хараат бус, өөрөө тодорхой хариуцлага хүлээдэг, олон ургалч тэгш хүртээмжтэй, ёс зүйтэй байх ёстой.

Энд нийгмийн сэтгэл зүйн асуудал зүй ёсоор дурдагдана. Сүргийг дүрээр удирддаг. Сүрэг бол масс. Нийгмийн сэтгэл зүй, иргэдийн харах өнцгийг чиглүүлэгчид бол яах аргагүй сэтгүүлч, хэвлэн нийтлэгчид. Сэтгүүлчид “хөгжлийн бэрхшээл”-ийг ямар дүрээр нийтэлж нэвтрүүлнэ, олон нийтийн бодол санаа тэр зүг чиглэнэ. Монголын сэтгүүл зүйд өөрийн материалыг уншигчийн сэтгэлд хүргэж, хандалт, үзэлт авахын тулд хувь хүний эрхийг зөрчиж, нэр төрд халдаж буй алдаа бугшсаар буй. Ер сэтгүүлчээс хүний эрхийн дээд мэдрэмжтэй байдлыг шаарддаг нь няцаагдашгүй үнэн. Тухайлбал хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэнийг бахархуулсан, дөвийлгөсөн, өрөвдүүлсэн янзаар хэвлэн нийтлэж, хувь хүний нууцад халдах нь сэтгүүчийн ёс зүйд нийцэхгүй гэдгийг ойлгох нь зүйн асуудал. Нөгөөтэйгүүр сэтгүүлч хүн эхлээд хүн байх ёстой гэж зааж сургадгийг мартаж болохгүй.

Угтаа “Хөгжлийн бэрхшээл”-тэй хүн гэж байхгүй. Бидний амьдарч буй нийгэм “хөгжлийн бэрхшээл”-ийг үүсгэж байна. Жишээ нь тэргэнцэртэй хүн шаттай тулгарсан үедээ л өөрийгөө хөгжлийн бэрхшээлтэй гэж мэдэрдэг. Харин тэр шат нь бидний амьдарч буй нийгмийг илэрхийлж байгаа юм. Үүнийг л сэтгүүлчид соргогоор олж харж, "хөгжлийн бэрхшээл"-ийн бэрхшээл нь хүнд биш орчин тойронд байна гэдгийг хөндөх нь зүйтэй байна.  

ЮНЕСКО-ийн "Хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдийн эрх ба тэгш хүртээмж" уралдаанд зориулан бүтээв